Deelnemers

Regionaal knooppunt

 zie https://health-ri.atlassian.net/wiki/spaces/HA/pages/84738616/Knooppunten#Regionale-knooppunt

• Datahouder 

• Datagebruiker

Landelijk knooppunt

 zie https://health-ri.atlassian.net/wiki/spaces/HA/pages/84738616/Knooppunten#Landelijk-domein-knooppunt

• Datahouder

• Datagebruiker

Stichting Health-RI

1. Regie voeren dat de gezondheidsdata infrastructuur voor onderzoek en innovatie gaat gebeuren, door
   (a) de (architectuur) principes initieel vast te leggen en te (laten) beheren,
   (b) participerende deelnemers te informeren over en te stimuleren in de uitvoering van hun rol,
   (c) spreekbuis te zijn in het verkrijgen van draagvlak en wetgeving t.b.v. secundair gebruik van zorgdata
   (d) stimuleren van samenwerkingsverbanden die de bruikbaarheid van gezondheidsdata versnellen.

2. Het leveren van een nationale gezondheidsdata datagebruiker omgeving t.b.v. onderzoek en innovatie.

3. Het leveren van een nationale gezondheidsdata datahouder omgeving t.b.v. datasets die niet ondergebracht kunnen worden bij andere datahouders.

4. Het (vanuit de Hub functie) internationaal vertegenwoordigen van de nationale datahouders.

5. Het uitvoeren van de Nationale coördinatie m.b.t. gezondheidsdata onderzoekaanvragen.

• Datahouder

• Datagebruiker

• Stelselhouder HRI (initieel)

• Dataonderzoek aanvraagdienst

Zorgorganisatie

Alle mogelijke zorgaanbieders, waaronder academische ziekenhuizen en topklinische, regionale ziekenhuizen, GGZ-organisaties, langdurige zorg, huisartsen, fysiotherapie organisaties, samenwerkingsverbanden, e.d.

Een zorgorganisatie kan zelf een knooppunt in het Health-RI ecosysteem zijn, waarbij het alle rollen betreffende een datahouder en/of datagebruiker vervult, of kan zich aansluiten bij een regionaal of landelijk knooppunt, waarbij het zelf alleen de rol van databron, (met evt. de rol van Lokale datatoegangscommissie) en/of onderzoeker en/of innovator, en/of zorgprofessional met de rol Lokale toetsingscommissie onderzoek invult.

Zorgverlener

Zorgverleners die zorg leveren en daarbij zorgdata aanbieden en/of gezondheidsdata afnemen via het Health-RI ecosysteem.

Kan bij een databron de data produceren en/of optreden in de rol van onderzoeker en/of innovator, en/of zorgprofessional

Registerhouder

Hieronder is een niet-uitputtende lijst met voorbeelden opgenomen. De registers die van toepassing zijn op het Health-RI ecosysteem worden beschreven in het hoofdstuk Informatie.

• Basisregisters

  • RvI: Basisregister Personen

  • Kvk: Handelsregister

• Sectorale registers

  • CIBG: Landelijk Register Zorgaanbieders (LRZa)

  • CIBG: UZI-register zorgaanbieders en zorgverleners

  • SURF: Register onderzoeksorganisaties

• Beroepsregisters

  • CIBG: BIG-register

• Patiëntenregistraties

  • ZonMw patiëntenregistraties

• Kwaliteitsregistraties

  • NKR: HIPEC-registratie

• Metadata-register

  • Health-RI: metadatacatalogus

(Identiteits)registers

Burger

• Cliënt of patiënt van een zorgorganisatie

• Subject in een onderzoek

• Burger die persoonlijke gezondheidsdata produceert

• Burger die onderzoekt m.b.v. gespecialiseerd gebruikersinterface en/of algoritmen toepast.

Kan bij een databron de data produceren en/of optreden in de rol van burger

Onderzoeksorganisatie

Regionale, landelijke en buitenlandse onderzoeksorganisaties

Een onderzoeksorganisatie kan zelf een knooppunt in het Health-RI ecosysteem zijn, waarbij het alle rollen betreffende een datahouder en/of datagebruiker vervult, of kan zich aansluiten bij een regionaal of landelijk knooppunt, waarbij het zelf alleen de rol van databron, (met evt. de rol van Lokale datatoegangscommissie) en/of onderzoeker en/of innovator, en/of zorgprofessional met de rol Lokale toetsingscommissie onderzoek invult.

Onderzoeker

• Onderzoekers maken gebruik gereedschappen van het Health-RI ecosysteem om bestaande gezondheidsdata t.b.v. onderzoek te kunnen vinden, aanvragen, eigen data middels Electronic Data Capturing Tools (EDCs) te genereren, om deze data middels een veilige verwerkingsomgeving te analyseren.

• Onderzoeker bieden onderzoekresultaat via Health-RI ecosysteem aan t.b.v. hergebruik.

Kan bij een databron de data produceren en/of optreden in de rol van onderzoeker, of innovator

Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO)

Een PGO
(1) produceert gezondheidsdata uit bijvoorbeeld gezondheidstrackers, of vragenlijsten,
(2)  laat persoonlijke gezondheidsdata uit andere gezondheidsdata informatiesystemen inzien
(3) slaat eventueel gezondheidsdata als duplicaat op.
(4) stel een burger in staat om zelf a.d.h.v. bewezen algoritmes inzichten uit de (nationale) gezondheidsdata infrastructuur te verkrijgen die de persoonlijke gezondheidssituatie van de burger aangaan.

Een PGO kan zelf een knooppunt op het Health-RI ecosysteem zijn, waarbij het alle rollen betreffende een datahouder en/of datagebruiker vervult, of kan zich aansluiten bij een regionaal of landelijk knooppunt, waarbij het zelf alleen de rol van databron, (met evt. de rol van Lokale datatoegangscommissie) en/of burger invult.

(Kwaliteit)Dataregister

Een dataregister kan in eerste instantie als een databron gezien worden, met eigen geproduceerde data en data elders geproduceerd, welke hier geschikt gemaakt is voor (meervoudig) gebruik.
Op de lange termijn, als de elders geproduceerde bronnen van data zelf de data geschikt gemaakt hebben voor meervoudig gebruik, zal het dataregister deze bronnen kunnen gebruiken. Om duplicaten in het systeem te voorkomen zal het dataregister dan alleen zelfgeproduceerde en geaggregeerde data aan het Health-RI ecosysteem leveren.
Voor het specifieke aandachtsgebied (aandoening) van het dataregister kan een specifieke onderzoek omgeving ingericht worden waarin data gevonden kan worden uit verschillende bronnen over specifieke onderwerp.

In eerste instantie Datahouder.

Op de lange termijn, als de elders geproduceerde bronnen van data zelf de data geschikt gemaakt hebben voor meervoudig gebruik, zal het dataregister deze bronnen kunnen gebruiken als Datagebruiker.

RIVM en GGD

Deze partijen produceren zelf gezondheidsdata en zijn geïnteresseerd in andere gezondheidsdata bronnen t.b.v. onderzoek. Hierbij moet bekeken worden hoe deze partijen gaan aansluiten op het Health-RI ecosysteem. Dit zou kunnen doordat ze zelf een landelijk knooppunt gaan vormen, of ze kunnen met regionale activiteiten aansluiten bij regionale knooppunten.

Zelf landelijk knooppunt

• Datahouder

• Datagebruiker

of

Aansluiten bij regionale knooppunten, waarbij het zelf alleen de rol van databron, (met evt. de rol van Lokale datatoegangscommissie) en/of onderzoeker en/of innovator met de rol Lokale toetsingscommissie onderzoek invult.

Regionale netwerken

Regionale netwerken of Regionale Samenwerking Organisaties (RSOs) zijn met name ingericht t.b.v. gezondheidsdata interoperabiliteit van en voor zorgorganisaties. Data geproduceerd door de afzonderlijke zorgorganisaties kan middels een regionaal knooppunt geschikt gemaakt worden voor het Health-RI ecosysteem. Zorgverleners uit de afzonderlijke zorgorganisaties kunnen zelf a.d.h.v. bewezen algoritmes inzichten uit de (nationale) gezondheidsdata infrastructuur verkrijgen ter ondersteuning uitvoering gezondheidsproces.

Bekeken moet worden, wat het afbreukrisico is als een regionale netwerken of RSO naast bestaande regionale knooppunten een eigen regionaal knooppunt op het Health-RI ecosysteem wil vormen.

Aansluiten bij bestaand regionale knooppunten, waarbij afzonderlijke zorgorganisaties zelf alleen de rol van databron, (met evt. de rol van Lokale datatoegangscommissie) en/of onderzoeker en/of innovator met de rol Lokale toetsingscommissie onderzoek invult.

of

Zelf regionaal knooppunt

• Datahouder

• Datagebruiker

Commerciële instellingen

Commerciële instellingen kunnen ook gezondheidsdata produceren en/of toepassen t.b.v. onderzoek. Hierbij zouden ze zelf met een knooppunt aan kunnen sluiten op het Health-RI ecosysteem, of middels een ander knooppunt (Regionaal, landelijk, of het knooppunt van Stichting Health-RI) aansluiten.

Zelf landelijk knooppunt

• Datahouder

• Datagebruiker

of

Aansluiten bij ander knooppunt, waarbij het zelf alleen de rol van databron, (met evt. de rol van Lokale datatoegangscommissie) en/of onderzoeker en/of innovator met de rol Lokale toetsingscommissie onderzoek invult.

Dienstverleners/ Technology initiatieven

Organisaties die specifieke rol/ functie als dienst leveren aan het Health-RI ecosysteem, bijvoorbeeld.

• Data prepareren t.b.v meervoudig gebruik

• Centrale of federatieve veilige verwerkingsomgevingen

• Onderzoekomgevingen

Of innovaties faciliteren die de gezondheidsdata-interoperabiliteit optimaliseren

Specifieke rollen zoals

• Datavoorbereider

• Centrale analyse verwerkingsomgeving

• Aanvrager gefedereerde analyse

• Onderzoeker

Aandoening specifieke domein communities

Beschikken over gespecialiseerde aandoening specifieke domein kennis.

Voor aandoening specifieke domein bijdragen leveren aan

• Bewaken eenheid van taal

• Definiëren metadata templates

• Bepalen en beheren

• Definiëren mapping definities

• Minimale (meta)dataset

Funders

Deelnemers stimuleren/ opdragen te voldoen aan de Health-RI ecosysteem.

Overheid

De overheid kan
(1) partijen autoriseren om generieke diensten aan de gezondheidsdata infrastructuur te leveren,
(2) wetten aanpassen om meervoudig gebruik gezondheidsdata op veilige wijze te optimaliseren,
(3) maatschappelijk draagvlak creëren voor het lerend zorgsysteem
(4) gezondheidsdata-interoperabiliteit als nutsvoorziening financieren.