Wijzigingen Wiki versie 3.0

datum: 23-08-2024 Status: VASTGESTELD

 

Afspraken Nationale Gezondheidsdata-infrastructuur voor Onderzoek en Innovatie

Versie-informatie aangepast en namen van betrokkenen toegevoegd.

Samenvatting afspraken

De laatste alinea met verwijzingen naar Wiki versie 2.0 verwijderd.

Komen tot gedragen afspraken

Kleine aanpassingen (typefouten, hoofd-kleine letters, lidwoorden)

Data wordt zo dicht mogelijk bij de bron FAIR gemaakt, t.b.v. meervoudig gebruik.

Herformuleren van alinea 2 om zinnen beter lopend te maken

De datahouder is zelf verantwoordelijk om data meervoudig bruikbaar te maken

Eerste alinea herschreven. Vermelding van te kiezen technieken verwijderd.

Health-RI standaardiseert data op basis van eenheid van taal

Titel aangepast, eerste alinea herschreven,

DCAT wordt toegepast als standaard voor het beschrijven van metadata van datasets.

Eerste alinea herschreven. Syntactische aanpassing in begin laatste alinea om de leesbaarheid te bevorderen.
'Aansluiting binnen Europa' toegevoegd als extra doel

Gestandaardiseerde API om (meta)data op te vragen en beschikbaar te stellen.

Vooral syntactische aanpassingen: gegevens aangepast naar data, principe naar afspraak.

Nieuwe onderzoeksresultaten verkregen met gebruik van de Health-RI infrastructuur zijn vanaf het begin geschikt voor meervoudig gebruik.

Vooral syntactische aanpassingen: data-ontwikkelaar naar data-specialist, principe naar afspraak.

Leeswijzer

Verwijzingen naar Wiki versie 1.0 verwijderd

Wijzigingenoverzicht

Geheel aangepast t.b.v. de nieuwe consultatieronde

Doelgroepen

Links bij Obstakel Verwijder Traject verplaatst naar Obstakel Verwijder Traject artikel. Typefout verwijderd.

Werkgroep imaging

Engelse termen zijn verwijderd, spelfouten zijn aangepast.

Werkgroep Omics

De onderdelen Juridische grondslag, Rollen en actoren, Informatie en Implementatie zijn aangevuld. Het diagram is verplaatst naar de GDI pagina. Engelse termen zijn verwijderd, spelfouten zijn aangepast.
Bij metadata zijn kleine taalkundige aanpassingen gemaakt en bij implementatie is Molgenis EMX2 beter omschreven.

Obstakel verwijder traject

Dit artikel is grotendeels herschreven en aangevuld met een leeswijzer voor OVT-deelnemers.

Architectuur

Er is een alinea toegevoegd om te verwijzen naar het artikel Ontsluiten zorgdata'

Gezamenlijk gezondheidsdata architectuurmodel

De term adresboek is vervangen door de term adressering (in tekst en afbeelding). De afbeelding in onderdeel 1 is aangepast. Engelse termen zijn verwijderd en de termen in de tekst zijn gesynchroniseerd met de afbeeldingen.
Bij generieke functie 15 (IAA) is toegevoegd dat IAA ook over organisaties heen werkt.
Bij generieke functie 20 (Zeggenschap) is de verwijzing naar NEN verwijderd en duidelijker beschreven wat de generieke functie moet doen.

Gezondheidsdata infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie

De term adresboek is vervangen door de term adressering (in tekst en afbeelding). Engelse termen zijn verwijderd en de termen in de tekst zijn gesynchroniseerd met de afbeeldingen. Het artikel is in zijn geheel nagekeken op leesbaarheid. Het doel beleid is toegevoegd bij gezondheidsdata infrastructuur.

Relevante initiatieven in het zorg-, onderzoeks- en persoonsdomein

Nieuwe initiatieven: TZW, IZA, NLAIC, NVS, IDS-RAM, HDAB-NL, GDI, EUCaim, Quantum.
Aangepaste tekst bij: CumuluZ, HORA, Mitz, Plugin.

Randvoorwaarden

Tekst bij R03 EIDAS aangevuld met de meest recente ontwikkelingen.
Opmerking bij R06 AVG en UAVG verwijderd.
Tekst bij R15 NEN 7522:2021 aangepast om naast standaarden ook stelsels van standaarden in de scope mee te nemen.

Uitgangspunten

Kleine syntactische aanpassingen.

Begrippenlijst

Waar van toepassing is een verwijzing naar de TZW toegevoegd.
Engelse termen in de omschrijvingen zijn verwijderd.

Er zijn een aantal nieuwe begrippen en aangepaste begrippen:

De nieuwe begrippen zijn:

• Aanvraag register

• Betaaldienst

• Data visiting

• IAA

• Loket

• Onboarden

• Onderzoeksregister

• Ontologie

• Schaalvoordeel

• Shared service center

• Toetsing

De aangepaste begrippen zijn:

• Authentieke bron

• Centrale analyse verwerkingsomgeving

• Cohort

• Doeltransformatie

• Generieke diensten

• Lokale toetsingscommissie onderzoek

• Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC)

• Meervoudig gebruik

• Metadata

• Onderzoeksorganisaties

• Registerhouder

• Zorgorganisatie

Daarnaast zijn er een aantal spelfouten aangepast (vooral op gebied van spatiering, bv datapoint vs data point)

FAQ open consultatierondes

Namen toegevoegd van betrokkenen.

FAQ Practische vragen

Er is een link toegevoegd naar het nieuwe artikel met de presentaties van de consultatierondes.
Vraag 6 is aangepast en de vragen 12 en 13 zijn toegevoegd.

FAQ Afspraken

Het antwoord op vraag 6 is aangevuld.

FAQ Architectuur

Antwoord op vraag 27 aangepast. Vragen 60 t/m 64 toegevoegd.
Na consultatie zijn de antwoorden op vragen 20, 43, 46 en 47 inhoudelijk aangepast, bij de vragen 3, 6 en 39 zijn kleine verduidelijkingen toegevoegd.

FAQ Wet- en regelgeving

Het antwoord op vraag 6 is aangepast en vraag 13 is toegevoegd.

FAQ Processen

Vragen 9 t/m 12 toegevoegd
Het antwoord op vraag 2 is aangepast om de verschillende gebruikswijzen van de genoemde standaarden te verduidelijken.

FAQ Informatie en FAIR data

Vragen 32 t/m 47 zijn toegevoegd.
De vragen 7 en 22 zijn aangevuld.

Presentaties open consultatierondes

Presentatie wiki versie 3 is toegevoegd.

Draagvlak

Tekst in infoblokje aangepast

Wet en regelgeving

Deze pagina is voorzien van inhoud.

Beveiliging

Term beveiliging vervangen door informatiebeveiliging

Organisatiebeleid

Er is een verwijzing toegevoegd naar het nieuwe artikel bedrijfsobjecten.

Rollen

Het info blokje voor versie 2.0 is verwijderd.
De Engelse omschrijvingen in de tekst zijn verwijderd om het geheel beter leesbaar te maken.
De generieke dienst Data broker is nieuw. De centrale analyse verwerkingsomgeving is verplaatst van de datagebruiker naar de generieke diensten. Bij de generieke dienst ‘Identiteitsregisters’ is de laatste alinea toegevoegd.
De verantwoordelijkheid van het minimaliseren van data is toegevoegd bij de data-aanbieder.
De generieke diensten zijn op alfabetische volgorde gezet om het overzichtelijker te maken.
Tot slot een aantal spelfouten verholpen, bv datapoint, en de term toestemming vervangen door goedkeuring wanneer relevant.

Proces

De overkoepelende verhaallijn uit dit artikel is herschreven en in een nieuw artikel geplaatst. Deze pagina is herschreven naar een overzichtspagina voor de onderliggende proces-pagina’s (Bedrijfs -en Werkprocessen)

Verhaallijn: onderzoeksdata genereren

Deze verhaallijn is herschreven en dient in zijn geheel opnieuw gereviewed te worden.
Een zin in de eerste alinea is leesbaarder gemaakt.

Verhaallijn: data zoeken in metadata

Alleen kleine tekstaanpassingen (bv data point)

Verhaallijn: data aanvragen

Alleen kleine tekstaanpassingen (zeggenschap ipv toestemming) en verduidelijking in stap 6a.

Verhaallijn: centraal analyseren

Het subproces van de data-uitgifte door de datahouder is uit deze verhaallijn verwijderd en in een nieuw artikel opgenomen. Dit proces is derhalve korter en de preconditie is aangepast.
De postconditie is ook aangepast (vermelden van data exchange platform als optie)

Verhaallijn: gefedereerd analyseren

Het subproces van de data-uitgifte door de datahouder is uit deze verhaallijn verwijderd en in een nieuw artikel opgenomen. Dit proces is derhalve korter en de preconditie is aangepast.

Verhaallijn: data beschikbaar maken

Alleen kleine tekstuele aanpassingen.

Informatie

Verwijzingen toegevoegd naar de onderliggende artikelen

Minimale (meta)dataset

Blokje met context toegevoegd
Broken link hersteld

Voorkeursstandaarden

OIDC toegevoegd en een verwijzing naar artikel met Omics-standaarden.
Kolom toegevoegd in tabel voor indicatie type standaard.
Na consultatie de omschrijving van SNOMED CT aangevuld.

Registers

Registers DEZI en ORCID zijn toegevoegd.

Applicatie/ IT-Infrastructuur

Verwijzingen toegevoegd naar de onderliggende artikelen

Functionale componenten

Dit artikel is verwijderd. Het verwees naar een drietal artikelen die zijn verplaatst naar Obstakel Verwijder Traject

Applicatiefuncties

Het diagram is aangepast: er is een onderverdeling naar datahouder, data-gebruiker en generieke functie toegevoegd.

Collaboraties

Deze artikelen zijn verwijderd. De inhoud kwam in sommige gevallen niet meer overeen met de verhaallijnen en de toegevoegde waarde van deze artikelen is onduidelijk. In de volgende versie komen ze wellicht terug.

Autorisatiedienst

Verwijzing naar NEN Norm toegevoegd

Datagovernancecommissie

Spelfouten aangepast

Identificatie -en Authenticatiedienst

Dit artikel is in zijn geheel herschreven

Lokalisatiedienst

Spelfouten aangepast

Metadata sjablonen bibliotheek

Enkele zinnen zijn volledig gemaakt en een ISO verwijzing is toegevoegd

Zeggenschapsdienst

Enkele zinnen zijn volledig gemaakt en een NEN-Norm verwijzing is toegevoegd