FAQ Draagvlak

DATUM: 29-01-2024 Status: VASTGESTELD

Draagvlak

Nr	CR	Vraag	Antwoord
1	V2	Ik ben een burger die mee wil/kan deelnemen. Hoe wordt het perspectief van de burger meegenomen?	We hebben een maatschappelijke advies raad waar burgers en patiënten in vertegenwoordigd zijn die meedenken over de realisatie van de gezondheidsdata infrastructuur. We kijken ook naar betrokkenheid van een breder publiek via bijv. pharos en het organiseren van burgerberaden. Input mag ook altijd per mail gestuurd worden, waarmee we ook via een FAQ op de toekomstige website gegevensverbeterenlevens.nl deze input kunnen meenemen. We werken nauw samen met de Patiëntenfederatie en het ministerie van VWS aan de communicatie over dit onderwerp zodat het voor de gehele bevolking begrijpelijk is.
2	V2	Diegene die je niet “kent”, c.q. in coalition of the willing zitten, zijn diegene waar meeste weerstand te verwachten is. Hoe bereik je die ?	We hebben voorwaarden gesteld aan de informatie die we via de website gaan verspreiden, zoals B1 taalniveau, korte animaties, filmpjes en FAQ’s. We spelen in op vragen die uit de focusgroep komen om juist zorgen en wensen mee te nemen in de te ontwikkelen content. Dit wordt breed opgepakt opgepakt (in nauwe samenwerking, bijv ook met VWS) en is niet alleen verantwoordelijkheid van Health-RI.
3	V2	In de EHDS lijkt zeggenschap bij genomics via opt-in beschikbaar te zijn/komen. Hoe gaan we daar mee om? Is dit gelinkt met een zeggenschapsregister en live te bevragen?	Juist de verscheidenheid aan zeggenschapsprocedures (binnen de EDHS) onderschrijft het belang van een centrale plek waar we deze zeggenschapskeuzes kunnen vastleggen: een nationaal zeggenschapsregister. Het register moet al deze variaties kunnen ondersteunen. Verder is een van de technische voorwaarden van een zeggenschapsregister dat het register altijd up-to-date en te raadplegen is voor eenieder die de vastgelegde zeggenschapskeuze dient te controleren.
4	V2	Mbt zeggenschap secundair gebruik: hoe verloopt het proces als ik mijn toestemming intrek.	We volgen hier de EHDS en het principe dat eenmaal uitgereikte data niet hoeft te worden aangepast. Bij elke uitgifte zal worden gecheckt wat actuele status zeggenschap is.
5	V2	Hoe gaan we onderzoekers verleiden om data te delen en te metadateren?	In volgende versies zal dit uitgebreider beschreven worden. Waar we aan denken is een omgeving in te richten voor de onderzoeker waar deze adhv een wizard gefaciliteerd wordt om de nodige stappen te zetten met per stap de gereedschappen die de onderzoeker ondersteunen deze stap zo optimaal mogelijk uit te voeren. Hierbij denken we ook o.a. aan een bibliotheek met metadata schema’s van collega onderzoekers waarop men kan voortboorduren. Maar voor de Health-RI wiki versie 2.0 zijn deze gedachten nog onvoldoende uitgewerkt om als gedragen oplossingsrichting te kunnen publiceren
6	V2	Traceerbaarheid van data is belangrijk voor o.a. reproduceerbaarheid onderzoek. Is dat al geborgd?	Nee, dat is nu nog niet geborgd. Het valt wel onder uit te werken oplossingen waar in latere versies over gepubliceerd zal worden. Vanuit de AVG heeft een verwerkingsverantwoordelijke de plicht om een verwerkingsregister bij te houden. Hierin moet in ieder geval het volgende staan: naam en contactgegevens van uw bedrijf eventuele andere organisaties waarmee u bepaalt welke gegevens u verwerkt en hoe de medewerker voor de gegevensbescherming als u die heeft (functionaris gegevensbescherming, FG) het doel van de gegevensverwerking een beschrijving van de personen van wie u gegevens verwerkt een beschrijving van de soort gegevens de datum waarop u de gegevens moet wissen met welke organisaties u de persoonsgegevens deelt en of dit organisaties buiten de EU zijn wat u doet om de persoonsgegevens te beveiligen
7	V2	Biedt de infrastructuur (Health-RI of VWS of …) straks een koppelsleutel oplossing?	Komen tot een unieke koppelsleutel (zoals versleuteld BSN) is onderdeel van het OVT cluster 2. Health-RI heeft samen met de veldpartijen een ‘goed verhaal’ opgesteld dat beschrijft waarom het gebruik van BSN nodig is en hoe deze een plek kan hebben in de gezondheidsdata-infrastructuur. VWS is met dit document aan de slag gegaan voor een wetswijziging. Dit zou vervolgens in de infrastructuur een generieke functie kunnen worden die niet alleen voor primair maar ook voor secundair beschikbaar zou moeten zijn.
8	V2	Gaat ook om incentives naar data beschikbaarheid?	Incentives in de academische wereld zijn nu veelal gericht op publiceren en genereren en minder op beschikbaar stellen van de onderzoeksdata. Een van de genoemde obstakels van het OVT is om incentives te creëren om data te delen in de academie en zo het denken over data en data hergebruik te stimuleren richting datasolidariteit.
9	V2	Ontologieën (hiermee kan je (makkelijker) federatieve analyses doen, maar net zo goed centrale analyses) spelen ook een belangrijke rol in metadatering (het metadateren van de datapunten. Een ontologie/kennismodel geeft ook de onderlinge verbanden tussen datapunten, sec een datapunt beschrijven doet dat niet). Er is een belangrijke rol voor referentiemodellen.	Eens.
10	V2	Hoe wordt "datasolidariteit" uitgelegd?	Een betrokkene heeft recht op privacy, en het recht om iets te zeggen over wat er met de gegevens over jou wordt gedaan. Geen eigendom van gegevens! Datasolidariteit is het principe dat hergebruik van data in het algemeen belang is.