datum: 23-08-2024 Status: VASTGESTELD

Op de website van Health-RI.nl worden de Missie en Visie en Aanpak beschreven. Stichting Health-RI gelooft sterk in de kracht van samenwerking. In het Health-RI ecosysteem werken alle relevante partijen samen; zorgprofessionals, beleidsmakers, patiëntenorganisaties, onderzoekers en industrie. Alleen door een gemeenschappelijke visie en aanpak op te bouwen kunnen we de benodigde gezondheidsdata infrastructuur realiseren.  

Samen spelen we het spel. De Health-RI Wiki is bedoeld om de spelregels en de kaders waarbinnen deze gespeeld worden te beschrijven. De gezamenlijk vastgestelde spelregels worden beschreven in het artikel Samenvatting afspraken.

In de Inleiding wordt relevante achtergrond informatie verschaft over

• Het Obstakel Verwijder Traject; een belangrijk programma binnen het Health-RI ecosysteem,

• De Architectuur; m.n. de praatplaat van het fundament onder de afspraken Nationale gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie,

• De Context,

• Antwoorden op veel gestelde vragen (FAQ).

Verder staat de Leeswijzer in de Inleiding. De verschillende partijen en doelgroepen zijn geïnteresseerd in verschillende aspecten van de afspraken Nationale gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie. Een Wiki leent zich beter dan een document om tussen de verschillende aspecten te navigeren. Naast de basisstructuur van de Health-RI Wiki wordt voor de verschillende doelgroepen middels een specifieke Leeswijzer aangegeven welke artikelen met name voor hen interessant zijn.

Voor de Wiki is een basisstructuur gekozen welke afgeleid is van het Nictiz Interoperability Framework. Binnen de zorg is dit een veelgebruikte en dus herkenbare structuur. Draagvlak is een essentieel aspect voor het succes van de Nationale gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie. Daarom is dit element toegevoegd. De basisstructuur bestaat dus uit:

• Samenvatting afspraken: Als een soort managementsamenvatting worden de belangrijkste afspraken die in de Health-RI Wiki voorkomen, samengevat in het eerste hoofdstuk.

• Draagvlak beschrijft de nationale principes waarop het afsprakenstelsel is gestoeld, publiekscommunicatie en informatie over hergebruik van gezondheidsgegevens en legt de gehanteerde begrippen uit met een glossary om tot een gedeeld begrippenkader te komen in het Health-RI ecosysteem. Breed gedragen principes en goede informatie daarover is essentieel om tot een gezamenlijk ‘waarom’ van een gezondheidsdata-infrastructuur te komen. Tevens dragen de nationale principes bij aan de afspraken, praktische uitwerking en de technische implementatie van het Health-RI ecosysteem. Het gezamenlijk definiëren van het ‘waarom’, met als doel  het creëren  van draagvlak komt terug binnen het Obstakel Verwijder Traject (oplossing 1 en 2).

• Wet- en regelgeving beschrijft de wet- en regelgeving en richtlijnen die de grenzen definieert voor interoperabiliteit binnen het Health-RI ecosysteem. Wet en praktijk komen echter niet altijd overeen. Geïntegreerde wet- en regelgeving is een van de oplossingen van dit afsprakenstelsel en komt terug binnen het Obstakel Verwijder Traject (oplossing 3).

• Beveiliging beschrijft de afspraken over beveiliging die gelden in het Health-RI ecosysteem.

• Organisatiebeleid beschrijft de organisatorische samenwerkingsafspraken. Een belangrijk onderdeel hiervan is de beschrijving van de eindverantwoordelijke rollen in het Health RI-ecosysteem.

• Proces beschrijft het onderzoek- en innovatieproces dat het Health-RI ecosysteem zo goed mogelijk wil ondersteunen. Daarnaast worden hier de rollen en verantwoordelijkheden beschreven die voortvloeien uit de verhaallijnen.

• Informatie beschrijft afspraken over de informatie die wordt uitgewisseld in het Health-RI ecosysteem.

• Applicatie / IT-infrastructuur beschrijft de gestandaardiseerde applicatie(componenten) en de manieren waarop deze met elkaar communiceren. Deze laag beschrijft niet alleen welke rollen en verantwoordelijkheden moeten worden vervuld, maar geeft ook informatie over hoe deze op basis van concrete procesimplementaties worden vervuld.

Colofon

Deelnemers die meegewerkt hebben aan de Health-RI wiki 2.0 kunnen geclassificeerd worden middels RACI model definitie :

1. R (Responsible, NL: Verantwoordelijk); Degene die verantwoordelijk is voor de uitvoering. Verantwoording wordt afgelegd aan de persoon die accountable is. Deze deelnemers werken op eigen titel of namens een organisatie mee aan het schrijven van de teksten en/of en het leveren van kritische feedback.

2. A (Accountable, NL: Eindverantwoordelijk); Degene die (eind)verantwoordelijk, bevoegd is en goedkeuring geeft aan het resultaat. Als het erom gaat, moet hij/zij het eindoordeel kunnen vellen, vetorecht hebben. Er is slechts één persoon Accountable (per onderwerp).

3. C (Consulted, NL: Geraadpleegd); Deze persoon geeft (mede) richting aan het resultaat, hij/zij wordt voorafgaand aan beslissingen of acties, vrijblijvend geraadpleegd.

4. I (Informed, NL: Geïnformeerd); Iemand die geïnformeerd wordt over de beslissingen, over de voortgang, bereikte resultaten enz.

Conform deze classificatie volgt hier een overzicht van welke deelnemers hebben bijgedragen aan de totstandkoming van dit document.
We zijn degelijk te werk gegaan bij het samenstellen van deze lijst. Mocht je hier onterechte, onjuist of ongewenst vermeld staan, stuur dan een mail naar ‘info@health-ri.nl' met als onderwerp 'Aanpassing in colofon/ FAQ lijst betrokkenen Health-RI Wiki’. Het wordt daarna z.s.m. aangepast.

Eindverantwoordelijk (Accountable)

• (A) De eindverantwoordelijke(n), met naam, en organisatie

Medeverantwoordelijk (Responsible)

• (R) De deelnemers die medeverantwoordelijk zijn, worden vermeld met

  • Naam

  • Organisatie

Geraadpleegd (Consulted)

• (C) deelnemers die vrijblijvende feedback en adviezen hebben gegeven en hebben aangegeven dat hun gegevens in de colofon dienen te verschijnen, met

  • Naam

  • Organisatie

Geïnformeerd (Informed)

De Health-RI Wiki wordt op de Health-RI website gepubliceerd, toegankelijk voor iedereen. Via social media en andere kanalen worden alle geïnteresseerden hiervan op de hoogte gebracht.