Draagvlak
- Health-RI
datum: 23-08-2024 Status: VASTGESTELD
Om tot een goed functionerende gezondheidsdata infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie te komen, is het definiëren van gedragen uitgangspunten essentieel. Met als doel het creëren van draagvlak. Dit is onderdeel van het Obstakel Verwijder Traject (oplossing 1 en 2). Dit artikel beschrijft hoe we gaan komen tot de leidende nationale principes, een glossary en publiekscommunicatie en informatie.
Publiekscommunicatie
Om draagvlak te vergroten bij zowel de stakeholders werkzaam in het zorginformatielandschap als bij burgers en patiënten is transparante communicatie essentieel. Binnen cluster 1 van het Obstakel Verwijder Traject wordt gestart met een publiekscommunicatie- en informatiecampagne.
Het eerste deel van deze campagne betreft het bieden van objectieve en onafhankelijke informatie aan burgers en patiënten over secundair gebruik van gezondheidsgegevens. Dit wordt momenteel vormgegeven in een website genaamd www.gegevensverbeterenlevens.nl. Naast algemene informatie en goede voorbeelden over secundair gebruik, kan men hier informatie vinden over de ‘as is’ situatie rondom veiligheid, privacy en zeggenschap. Ook biedt de website de mogelijkheid om vragen te stellen en een op te bouwen databank met FAQ te raadplegen.
Glossary
Binnen het zorginformatielandschap wordt veel terminologie gebruikt, waarbij vaak de aanname gedaan wordt dat men hetzelfde verstaat onder een begrip. Bij navraag blijken er toch interpretatieverschillen te bestaan. Om beter te borgen dat we in Nederland hetzelfde verstaan onder relevante begrippen rondom secundair gebruik van gezondheidsdata, is een glossary met breedgedragen begrippen en definities noodzakelijk. Deze glossary is een noodzakelijke voorwaarden om tot nationale principes te komen.
Het opstellen van een glossary en de formulering van nationale principes is onderdeel van de eerste oplossingsrichting van het Obstakel Verwijder Traject. De glossary en nationale principes hebben als doel om een gemeenschappelijke taal te ontwikkelen middels het opstellen van een gedeeld vocabulair om misverstanden in de communicatie met elkaar te voorkomen. De glossary komt tot stand in afstemming en samenwerking met andere initiatieven en partijen, zoals Nictiz, DGC-SSC en VWS. Onderdelen uit de Begrippenlijst van de Health-RI wiki worden opgenomen in de glossary. Zodra de glossary operationeel is, zal deze als ook Begrippenlijst voor de Health-RI wiki gaan gelden.
Nationale Principes
De nationale principes bevatten beschrijvingen van hoogover uitgangspunten van de gezondheidsdata infrastructuur, de betekenissen ervan en de consequenties van het omarmen ervan in dit afsprakenstelsel. De nationale principes zullen aansluiten bij de reeds lopende visies en initiatieven zoals de Nationale Visie en Strategie op het gezondheidsinformatiestelsel van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de Thesaurus Zorg en Welzijn van Nictiz, de begrippenlijst SSC-DGC en andere definitielijsten en bij de visie Secundair datagebruik van VWS.
Voorlopig hanteren we vijf leidende nationale principes die we via werksessies en consultaties nadere invulling en duiding gaan geven:
Het benoemen en vastleggen van hoofdprincipes is onmisbaar om gezamenlijk de huidige obstakels rondom het (her) gebruik van data op te lossen en de nationale gezondheidsdata infrastructuur te realiseren.
Proces
Health-RI organiseert werksessies met als doel een document te creëren waarin het gezamenlijke ‘waarom’ en de nationale principes worden vastgesteld. De eerste interne werksessie vond plaats op 31 oktober 2023. Vanuit verschillende disciplines werden verschillende perspectieven op hoog-over principes als databeschikbaarheid, vertrouwen, interoperabiliteit en datasolidariteit opgehaald. De leidende  ‘waarden’  worden steeds geladen met verschillende perspectieven (bijvoorbeeld technisch, juridisch, beleidsmatig, ethisch). Welke normen en richtlijnen komen hieruit voort? Wat betekent het voor gedrag, rollen, verantwoordelijkheden? En daarmee voor de inrichting van de infrastructuur?
De aanstaande werksessie staat gepland voor het derde kwartaal van 2024 en zal plaatsvinden met de OVT-community. Indien u wilt bijdragen aan de discussie over de nationale principes, nodigen wij u uit om u aan te melden via het bijgevoegde webformulier.
Â