datum: 23-08-2024 Status: VASTGESTELD

De gezamenlijke gezondheidsdata architectuur, zowel voor primair als secundair gebruik, wordt hier nader gespecificeerd voor de specifieke toepassing voor onderzoek, beleid en innovatie. Hierin zijn de module Meervoudig gebruik en de module Generieke functies ongewijzigd.

De module Toepassen omvat een ecosysteem voor onderzoekers, waarin de onderzoeker gefaciliteerd wordt om, vanaf het begin, aan herbruikbare onderzoeksresultaten te werken. Hierdoor hoeft er geen additioneel werk meer gedaan te worden om deze onderzoeksresultaten achteraf als onderzoek databron (5) geschikt te maken voor meervoudig gebruik; dweilen met de kraan dicht.

Open

In deze afbeelding zijn bij (4) EPD en (5) EDC genoemd als voorbeeld van databronnen . Andere mogelijke databronnen zijn PGO, ECD, HIS e.a.

Dit ecosysteem voor onderzoekers bestaat uit een portaal (22) met een rijke set aan functies en gereedschappen, zoals

• Data zoeken, discovery en aanvragen

• Haalbaarheidsstudie

• Feedback loop om de data kwaliteit aan de bron te verbeteren

• Een gereedschapset met diverse gereedschappen t.b.v. bijv. analyse, datacapturing

• Trainingsfaciliteiten

De verschillende softwareapplicaties werken als een geïntegreerd geheel. Zo kan eenvoudig naar de metadata catalogus (23) genavigeerd worden om een bestaande dataset te selecteren voor het onderzoek. De dataset wordt vervolgens d.m.v. workflow processen aangevraagd en kan na goedkeuring (26) in de gewenste centrale (24) of gefedereerde (25) verwerkingsomgeving met gekozen analyse tools verwerkt worden.

De goedkeuring (26) kan zowel lokaal als centraal plaatsvinden; als data over meerdere bronnen opgevraagd worden, dan kan vanuit één locatie moeilijk beoordeeld worden of het resultaat niet tot persoon herleidbare informatie leidt, maar centraal kan wel beoordeeld worden of de combinatie van de bronnen tot persoon herleidbare informatie bevat.

Dienstverleners Health-RI - (regionale) knooppunten - generieke functies

Een (regionaal) knooppunt voorziet als gezamenlijke datahouder in de module Meervoudig gebruik. Niet iedere gezondheidsinstelling is in staat om databronnen (4) en (5) te ontsluiten (6) en in een persistent dataplatform (7) te coderen, modelleren en FAIR (8) te maken, en vervolgens middels een standaard API (9) te presenteren aan verschillende toepassingen. Een (regionaal) knooppunt is vanuit voldoende economy of scale een shared service centre, dat deze diensten levert t.b.v. (kleinere) zorginstellingen (in de regio). Hierbij is er sprake van een gezoneerd persistent dataplatform waarin de verschillende zorginstellingen hun eigen stukje data hebben, die door datastewards uit het shared service centre voor hen verwerkt worden tot herbruikbare data.

In de module Toepassen voorziet Health-RI een ecosysteem voor onderzoekers waar onderzoekers eenvoudig alle beschikbare data kunnen vinden, aanvragen, verwerken en analyseren in een naar wens ingerichte analyse verwerkingsomgeving met de gewenste analysegereedschappen en Electronic Data Capturing Tools (EDCs). Hierbij worden ze gefaciliteerd om op hun beurt ook herbruikbare onderzoeksresultaten op te leveren.

Door de gestandaardiseerde opzet bij de datahouders in de module Meervoudig gebruik, kunnen (regionale) knooppunten of andere organisaties ook voorzien in een ecosysteem voor onderzoekers t.b.v. specifieke toepassingen bijvoorbeeld.

In principe maken alle deelnemende partijen in het Health-RI ecosysteem gebruik van de nationale generieke functies.