Ontsluiten zorgdata

Owned by Health-RI
Aug 23, 2024
4 min read

datum: 23-08-2024 Status: VASTGESTELD

 

Binnen de gezondheidsdata infrastructuur voor onderzoek beleid en innovatie, onderscheiden we twee hoofdstromen van gezondheidsdata

  1. Zorgdata; Real World Data uit zorginformatiesystemen bestemd voor de uitvoering van zorg. (zie #4 uit totaalplaatje gezamenlijk gezondheidsdata architectuurmodel)

  2. Overige gezondheidsdata (zie #5 uit totaalplaatje gezamenlijk gezondheidsdata architectuurmodel); Dit betreft dezelfde type data als zorgdata, maar dan

    1. Data uit ander informatiesystemen; bijvoorbeeld data vanuit Electronic Data Capturing tools voor prospectief onderzoek.

    2. Als verrijkte, geprepareerde en geïnterpreteerde zorgdata

Het Health-RI ecosysteem sluit aan bij de oplossingen beschreven vanuit het initiatief Landelijk Dekkend Netwerk van ministerie van VWS. Hiermee wordt voorzien in één gestandaardiseerd koppelvlak met Eenheid van Taal en Techniek, waarmee zorgdata beschikbaar gesteld wordt. Deze pagina beschrijft de hoofdlijnen van het Landelijk Dekkend Netwerk en wat hier t.b.v. onderzoek, beleid en innovatie aan toegevoegd dient te worden.

Landelijk Dekkend Netwerk zorgdata

Het Landelijk Dekkend Netwerk zorgdata voorziet in een integratie laag waarop eenduidig vanuit Eenheid van Taal en Techniek, zorgdata beschikbaar gesteld wordt voor meervoudig gebruik, dus ook onderzoek beleid en innovatie. De verschillende zorginformatiebronnen kunnen op verschillende wijzen aansluiten op deze integratie laag. Zo wordt gesproken over via platformen, of knooppunten en rechtstreeks. Op korte termijn wordt vanuit het CumuluZ concept m.n. ingezet op de platformen. Hierbij wordt bij één of meerdere gekoppelde dataplatformen data uit bronsystemen (XIS-en) gedupliceerd naar dataplatformen met een gestandaardiseerd vendor neutraal datamodel (volgens Eenheid van Taal):

  • Dataplatformen vormen een centrale plek

    • waar zorgverleners informatie kunnen vinden

    • die burgers in staat stelt hun gegevens in te zien

    • waar de data beschikbaar is voor secundair gebruik. Dit naast de opslag van data in de bronsystemen.

  • Een platformstrategie hoeft zich niet te beperken tot primaire zorgdata, maar kan ook data buiten de zorg, zoals het sociale domein, bevatten, zodat daadwekelijk invulling kan worden gegeven aan populatiemanagement.

  • Een dataplatform biedt ook mogelijkheden voor een innovatievoorziening. Dit is een voorziening waarbij algoritmes kunnen worden ontwikkeld/uitgevoerd en kennis hierover kan worden gedeeld. Verder kan een dataplatform (gepseudonimiseerde) data voor secundair gebruik beschikbaar stellen. Er moet dan wel worden voldaan aan de eisen voor het ontsluiten van data voor onderzoek en preventie. Zo wordt voor medische research bijvoorbeeld OMOP gebruikt.

Ontsluiten van data in de context van onderzoek, beleid en innovatie

Het totaalplaatje gezamenlijk gezondheidsdata architectuurmodel kan vertaald worden naar onderstaande plaat, waarbij een additioneel koppelvlak weergegeven vanuit het platform naar het Onderzoeker Dataplatform.

image-20240422-083017.png
De blauwe vak binnen de module ‘Meervoudig gebruik’ omvat het CumuluZ concept en bedient zorg toepassingen (het blauwe vlak binnen de module ‘'Toepassen’) met data van 1 datasubject via een N=1 FHIR koppelvlak. Met 'N=1' wordt hier bedoeld dat het gaat om beschikbaar maken van gegevens op patiëntniveau.
Voor N>1 koppelingen (gegevens over meerdere patiënten) is een API voorzien die CumuluZ vanuit een andere hoek benadert om gegevens beschikbaar te krijgen uit zorgsystemen voor secundair gebruik ( zoals aangegeven in de gele vlakken in de module ‘'Toepassen’).

Een koppelvlak met open gestandaardiseerde API’s, die gebaseerd zijn op een applicatie onafhankelijk datamodel (Eenheid van Taal) voor ontsluiten van data in de context van onderzoek, beleid en innovatie, stelt een aantal additionele eisen ten opzichten van ontsluiten van data in de context van zorg.

  • De data moeten eenduidig vindbaar gemaakt worden; Met een FAIR Datapoint wordt aan de hand van gestandaardiseerde metadata de data die in een zorginformatiebron aanwezig is omschreven. Waarmee deze in catalogi gepubliceerd en vindbaar gemaakt kunnen worden.

  • Een dataset (=specifiek gedeelte van de data, nodig voor onderzoek, beleid en innovatie), moet aangevraagd kunnen worden;

  • Een dataset moet geduid en gereproduceerd kunnen worden aan de hand van een unieke persistente identifier (PID)

  • Een dataset moet beschikbaar gesteld worden, waarbij de data

    • Horizontaal geminimaliseerd is; alleen die datapunten includeren die nodig zijn voor specifieke onderzoek, beleid of innovatie

    • Verticaal geminimaliseerd is; datasubjecten die waarvoor een Opt-Out geldt excluderen

    • Gepseudonimiseerd is

    • Voldoet aan een mapping binnen Eenheid van Taal;
      Eenheid van Taal staat voor standaardiseren EN harmoniseren van applicatie onafhankelijk datamodel. Voor verschillende toepassingsgebieden kunnen dus verschillende applicatie onafhankelijk datamodellen gelden, welke met minimaal kwaliteitsverlies met behulp van een generieke voorziening gemapt dienen te worden.

 

 

 

 

 

Â