Komen tot gedragen afspraken

datum: 23-08-2024 Status: VASTGESTELD

 

Het Health-RI ecosysteem kan vergeleken worden met een spel waarbij de deelnemers gezamenlijk de spelregels vaststellen. De Health-RI Wiki kan in deze vergelijking gezien worden als het spelregelboekje, waarin beschreven staat hoe we gezamenlijk het Health-RI ecosysteem laten werken.

In de Health-RI Wiki komen diverse soorten afspraken voor, zoals

• Afspraken die met name de regionale knooppunt aangaan,

• Afspraken die alleen de Health-RI hub aangaan,

• Afspraken die vastgelegd worden in wetgeving,

• Afspraken over toe te passen standaarden, processen en technieken,

• ….

Het vaststellen van deze afspraken zal op verschillende wijzen plaatsvinden, maar kan wel volgens een gezamenlijk afgesproken proces tot stand komen. In dit proces wordt gebruik gemaakt van het RACI model, om herkenbaar onderscheid te maken tussen de verschillende deelnemers aan dit proces.

Het proces start vanuit de Health-RI plateauplanning 2028. Per resultaat wordt vooraf vastgesteld

• Welke werkgroepen hieraan gaan werken, c.q. Responsible voor het resultaat zijn,

• Of en hoe het resultaat vastgesteld dient te worden, c.q. wie zijn Accountable voor het resultaat,

• Hoe het resultaat geconsulteerd en geïnformeerd wordt met alle betrokken stakeholders.

Binnen Health-RI onderscheiden we verschillende werkgroepen.

• Werkgroepen vanuit de regionale knooppunten, met expertise op de gebieden

  • ELSI

  • FAIR DI

  • Loket & Services

  • Biobanken & Collecties

  • Hoofdarchitecten

    • Klinische data

    • Omics data

    • Imaging data

    • Zoeken & Aanvragen

    • Analyse

• Werkgroepen vanuit het Obstakel Verwijder Traject, die werken aan

  • Gezamenlijk waarom, nationale principes,

  • Communicatie en informatie,

  • Geïntegreerde wet- en regelgeving,

  • Nationaal zeggenschapsregister,

  • Systematiek voor unieke koppelsleutel,

  • Data eenmalig vastleggen voor meervoudig gebruik,

  • Eenduidige databeoordeling en -aanvraag,

  • Beheer, uitgifte en gebruik van de data.

Zodra van een resultaat uit de Health-RI plateauplanning 2028 vastgesteld is wie Accountable en Responsible zijn, kan begonnen worden aan de uitwerking:

1. De verantwoordelijke werkgroep

   1. Werkt eerste de definitie uit van het resultaat

   2. Bepaalt welke werkgroepen nog meer betrokken moeten worden

   3. Werkt de eerste versie verhaallijnen uit, die door het resultaat ondersteund dient te worden

   4. Werkt de eerste definitie uit van de afspraak/oplossingsrichting

2. Een klein comité van alle betrokken werkgroepen scherpt eerste opzet aan

3. Nadere uitwerking in afzonderlijke werkgroepen

4. Een klein comité van alle betrokken werkgroepen vat totaal samen

5. Accountable bestuurders worden geïnformeerd

6. De afspraak - oplossing wordt toegevoegd aan Wiki en geconsulteerd

7. Feedback wordt verwerkt

8. De afspraak - oplossing wordt door Accountable bestuurders vastgesteld t.b.v. het Health-RI ecosysteem

 Stappen #3 t/m #5 zullen iteratief meerdere keren doorlopen kunnen worden.

Als bij stap #6 en #7 blijkt dat er grootschalige aanpassingen nodig zijn, wordt ook weer naar stap #2 terug gegaan.

Met deze werkwijze toont Health-RI aan dat waarde wordt gehecht aan de input en feedback van de stakeholders. Het benadrukt het streven naar een gezamenlijke inspanning om de gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek en innovatie te ontwikkelen en te verbeteren, met als doel het creëren van de Nationale gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie, die aansluit bij de behoeften en vereisten van alle betrokken partijen.