datum: 14-11-2024 Status: TER REVIEW

Publiekscommunicatie

Om draagvlak te creëren bij zowel de stakeholders in het zorginformatielandschap als bij burgers en patiënten, is transparante communicatie van cruciaal belang. Op de volgende pagina zijn de afspraken en de meest recente stand van zaken te vinden: https://health-ri.atlassian.net/wiki/pages/resumedraft.action?draftId=753664004&draftShareId=42312876-1853-4403-a055-36c585d4c5ad

Open

Glossary

Binnen het zorginformatielandschap wordt veel terminologie gebruikt, waarbij vaak de aanname gedaan wordt dat men hetzelfde verstaat onder een begrip. Bij navraag blijken er toch interpretatieverschillen te bestaan. Momenteel gebruikt iedereen zijn of haar eigen definitielijst bij het opstellen van rapporten, contracten en afsprakenstelsels. Dit leidt tot inconsistenties en verwarring, aangezien termen vaak verschillend worden geïnterpreteerd, afhankelijk van de context of het initiatief.

Om beter te borgen dat we in Nederland hetzelfde verstaan onder relevante begrippen rondom secundair gebruik van gezondheidsdata, is een glossary met breedgedragen begrippen en definities noodzakelijk. Deze glossary is een noodzakelijke voorwaarden om tot nationale principes te komen. Dit gezamenlijke woordenboek voor het meervoudig gebruik van data wordt belegd bij de Thesaurus Zorg en Welzijn (TZW) van Nictiz.

Het opstellen van een glossary en de formulering van nationale principes is onderdeel van de eerste oplossingsrichting van het Obstakel Verwijder Traject. De glossary en nationale principes hebben als doel om een gemeenschappelijke taal te ontwikkelen middels het opstellen van een gedeeld vocabulair om misverstanden in de communicatie met elkaar te voorkomen. De glossary komt tot stand in afstemming en samenwerking met andere initiatieven en partijen, zoals Nictiz, DGC-SSC en VWS. Onderdelen uit de Begrippenlijst van de Health-RI wiki worden opgenomen in de glossary. Zodra de glossary operationeel is, zal deze als ook Begrippenlijst voor de Health-RI wiki gaan gelden.

Nationale Principes

De nationale principes bevatten beschrijvingen van hoogover uitgangspunten van de gezondheidsdata infrastructuur, de betekenissen ervan en de consequenties van het omarmen ervan in dit afsprakenstelsel. De nationale principes zullen aansluiten bij de reeds lopende visies en initiatieven zoals de Nationale Visie en Strategie op het gezondheidsinformatiestelsel van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de Thesaurus Zorg en Welzijn van Nictiz, de begrippenlijst SSC-DGC en andere definitielijsten en bij de visie Secundair datagebruik van VWS.

Voorlopig hanteren we vijf leidende nationale principes die we via werksessies en consultaties nadere invulling en duiding gaan geven:

1. Vertrouwen

2. Databeschikbaarheid

3. Datasolidariteit

4. Interoperabiliteit

5. Veiligheid

Het benoemen en vastleggen van hoofdprincipes is onmisbaar om gezamenlijk de huidige obstakels rondom het (her) gebruik van data op te lossen en de nationale gezondheidsdata infrastructuur te realiseren.

Proces

Health-RI organiseert werksessies met als doel een document te creëren waarin het gezamenlijke ‘waarom’ en de nationale principes worden vastgesteld. De eerste interne werksessie vond plaats op 31 oktober 2023. Vanuit verschillende disciplines werden verschillende perspectieven op hoog-over principes als databeschikbaarheid, vertrouwen, interoperabiliteit en datasolidariteit opgehaald. De leidende  ‘waarden’  worden steeds geladen met verschillende perspectieven (bijvoorbeeld technisch, juridisch, beleidsmatig, ethisch). Welke normen en richtlijnen komen hieruit voort? Wat betekent het voor gedrag, rollen, verantwoordelijkheden? En daarmee voor de inrichting van de infrastructuur?

Indien u wilt bijdragen aan de discussie over de nationale principes, nodigen wij u uit om u aan te melden via het bijgevoegde contactformulier.