Samenvatting afspraken

datum: 23-08-2024 Status: VASTGESTELD

 

Bij Health-RI geloven we sterk in de kracht van samenwerking. We brengen alle relevante partijen samen; zorgprofessionals, beleidsmakers, patiëntenorganisaties, onderzoekers en industrie. Alleen door een gemeenschappelijke visie en aanpak op te bouwen kunnen we de benodigde gezondheidsdata-infrastructuur realiseren.  

Om alle relevante partijen optimaal samen te laten werken in de Nationale gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie zijn afspraken nodig. Deze afspraken maken het mogelijk om op een gecoördineerde en doelgerichte manier samen te werken, te evolueren en te groeien. De afspraken gaan over alle zaken waarop samengewerkt wordt: 

• Draagvlak 

• Wet en regelgeving 

• Beveiliging

• Organisatiebeleid

• Proces

• Informatie

• Applicaties en technische infrastructuur 

Voor het Health-RI ecosysteem zijn (in Wiki versie 2.0) de volgende afspraken Nationale gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie vastgesteld: 

1. Komen tot gedragen afspraken.

2. De architectuur is procesgedreven en gebruikergeoriënteerd. 

3. Data wordt zo dicht mogelijk bij de bron FAIR gemaakt, t.b.v. meervoudig gebruik.  

4. De datahouder is zelf verantwoordelijk om data meervoudig bruikbaar te maken.

5. Datacentrische benadering; scheiding van data en functionaliteit. 

6. Data wordt gestandaardiseerd op basis van eenheid van taal. 

7. DCAT wordt toegepast als standaard voor het beschrijven van metadata van datasets. 

8. Gestandaardiseerde API om (meta)gegevens op te vragen en beschikbaar te stellen. 

9. Nieuwe onderzoeksresultaten verkregen met gebruik van de Health-RI infrastructuur zijn vanaf het begin geschikt voor meervoudig gebruik. 

10. Generieke functies worden ingericht voor zowel zorg als onderzoek, beleid & innovatie. 

11. Eénduidig, nationaal woordenboek voor secundair gebruik.

12. Nationale Principes.

Deze afspraken dragen bij aan de ontwikkeling van een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur binnen het Health-RI ecosysteem, waarin data geschikt is voor meervoudig gebruik en interoperabiliteit wordt bevorderd. Het ontwerp streeft naar efficiënt gegevensbeheer, consistente processen en het waarborgen van de privacy en veiligheid van gezondheidsdata. Hierbij hoeven data niet centraal bij elkaar te worden gebracht, maar het mag wel, zeker als dit het verwerken van data voor het betreffende onderzoek vereenvoudigt of efficiënter maakt. Metadata wordt wel gecentraliseerd in een nationale metadata catalogus.