datum: 15-11-2024 Status: TER REVIEW

 

Aanleiding

Om een nationale gezondheidsdata-infrastructuur te laten werken, is het van groot belang dat iedereen zich realiseert hoe belangrijk (her)gebruik van gezondheidsdata is voor onderzoek, innovatie en beleidsontwikkelingen in de zorg. Daarnaast komt er de komende jaren veel op ons af, zoals de European Health Data Space (EHDS) en de oprichting van een Health Data Access Body (HDAB-NL). Transparantie en goede publiekscommunicatie over deze onderwerpen zijn cruciaal om vertrouwen te behouden en te vergroten.

De centrale vraag van het Obstakel Verwijder Traject is: wat is er nodig voor optimaal (her)gebruik van gezondheidsdata ten gunste van burgers en professionals? Eerder werden obstakels gedefinieerd die dit nog in de weg staan. In 2021 werd vastgesteld dat het belang van (her)gebruik van gezondheidsdata en de communicatie over dit belang onvoldoende erkend en/of gezamenlijk uitgedragen wordt door het bestaan van meerdere obstakels.

Dit komt onder andere doordat:

• Het onduidelijk is wat ieders rol, taak en verantwoordelijkheid is; of

• Het onduidelijk is wie in de lead is en hoe invloed uit te oefenen; of

• Het onduidelijk is hoe een ieder een bijdrage zou kunnen leveren; of

• Er weinig incentives of teveel obstakels zijn om een bijdrage te leveren; of

• Er teveel (schijnbare) tegengestelde belangen zijn;

Individuele afwegingen, maar ook de maatschappelijke discussie vinden plaats op basis van gefragmenteerde, onjuiste en/of incomplete informatie.

Communicatiestrategie Secundair Datagebruik

Op 14 december 2023, werd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), de Patiëntenfederantie Nederland en Health-RI de gezamenlijke communicatiestrategie secundair datagebruik gepubliceerd. Met als doel het bieden van handvatten en bouwstenen waarmee alle betrokken IZA partijen hun communicatie kunnen vormgeven richting het algemene publiek, zorgprofessionals, beleidsmakers, toezichthouders en innovatoren. Zie .

De aanleiding is onder andere de volgende afspraak uit het Integraal Zorgakkoord:

“[c3] Kennis en bewustzijn over de waarde van gezondheidsdata en het delen ervan voor secundaire doeleinden is er nog nauwelijks bij burgers, patiënten en patëntenorganisaties. IZA-partijen hebben inspanningsverplichtingen om het kennis en bewsustzijnsniveau te verhogen en leveren in 2023 een plan van aanpak op .”

Vanuit het Obstakel Verwijder Traject en het HDAB-NL programma werk Health-RI i.s.m. veldpartijen actief aan het komen tot een brede wil en draagvlak voor een geïntegreerde gezondheidsdata infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie. Voor een overzicht van de gezamenlijke initiatieven zie het dashhboard https://www.izadigitalisering.nl/secundair/

De communicatiedoelen vanuit de Communicatiestrategie Secundair Datagebruik voor het algemeen publiek zijn als volgt:

“Iedereen moet op hoofdlijnen weten wat er bedoeld wordt met secundair gebruik van gezondheidsgegevens en waarom het zo belangrijk is voor de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg.

Zodat:

• Het begrip over het belang van secundair gebruik hoog is,

• De risico's van nepnieuws of onzorgvuldige berichtgeving over dit onderwerp en politisering beperkt blijven,

• Zoveel mogelijk mensen vertrouwen in het systeem krijgen en houden,

• Zoveel mogelijk mensen te zijner tijd een geïnformeerde keuze maken over de manier waarop de over hen vastgelegde gezondheidsgegevens worden hergebruikt]

Het platform GegevensVerbeterenLevens.nl

Open

Het platform gegevensverbeterenlevens.nl draagt bij aan de bewustwording en kennis over het secundair datagebruik van gezondheidsgevens voor burgers en patiënten.

Naast toegankelijk informatie op B1 niveau en voorbeelden van secundair gebruik, kan men hier informatie vinden over de ‘as is’ situatie rondom veiligheid, privacy en zeggenschap. Ook biedt de website de mogelijkheid om vragen te stellen en een op te bouwen databank met FAQ te raadplegen.

Binnen het Obstakel Verwijder Traject en het programma HDAB-NL is informatievoorziening over secundair datagebruik naar verschillende doelgroepen van belang. Naast algemene informatie en voorbeelden van secundair gebruik, kan men hier informatie vinden over de ‘as is’ situatie rondom veiligheid, privacy en zeggenschap. Ook biedt de website de mogelijkheid om vragen te stellen en een op te bouwen databank met FAQ te raadplegen. Dit platform is ontwikkeld in samen werking met het ministerie van VWS, OCW, en EZ en veldpartijen binnen het Obstakel Verwijder Traject.

Animaties en Video’s op het platform Gegevens Verbeteren Levens

Ontwikkelingen Publieksinformatie en Communicatie Secundair Datagebruik

Daarnaast wordt er binnen het Obstakel Verwijder Traject en het HDAB-NL-programma actief gewerkt aan communicatie over secundair datagebruik.

Het ministerie van VWS, Health-RI en veldpartijen ontwikkelen in 2024-2025 een Communicatietoolkit voor secundair datagebruik. Bekijk hier de presentatie van de IZA-kwartaalbijeenkomst van 26 september 2024 over de Communicatietoolkit Secundair Datagebruik:

Boodschappenhuis Communicatie Strategie Secundair Datagebruik

Wanneer wordt een landelijke publiekscampagne over secundair datagebruik gestart?

In samenspraak met het ministerie van VWS, de Patiëntenfederatie Nederland en veldpartijen is er een beslisboom opgenomen in de communicatie strategie Secundair Datagebuik die het beleid voor externe communicatie over secundair datagebruik verduidelijkt. Zodra er vanuit de ministerie van VWS, en de politiek beleidskeuzes zijn gemaakt omtrent secundair datagebruiken er concreet handelingsperspectief voor burgers is, zal er eerst gekeken moeten worden of de ontwikkelingen aansluiten bij (inter)nationale afspraken (e.g. European Health Data Space, Integraal Zorgakkoord, en de Nationale Visie en Strategie). Dan kan er eventueel een bredere publiekscampagne over secundair datagebruik worden gestart.

Het ministerie van VWS is in de lead voor de publieksinformatie en campange rondom het secundair datagebruik van gezondheidsgegevens. Zie voor de volledige communicatiestrategie.