datum: 18-11-2024 Status: TER REVIEW

 

De stem van burgers en patiënten is belangrijk als het om (her)gebruik van gezondheidsgegevens gaat! Health-RI geeft dit vorm door middel van haar Maatschappelijke Adviesraad en de Maatschappelijke Dialoog.

Maatschappelijke Adviesraad

De Maatschappelijke Adviesraad biedt maatschappelijk perspectief en behartigt daarmee de publieke belangen in Health-RI. De raad geeft constructief advies en werkt mee aan het bestuur en diverse thema’s binnen Health-RI. De Maatschappelijke Adviesraad beoogt een landelijk platform te bieden en bestaat momenteel uit:

• Patiënten en hun vertegenwoordigers;

• Burgers met affiniteit voor onderzoek naar (een infrastructuur voor) gezondheidsgegevens, waaronder deelname van gezonde deelnemers aan gegevensonderzoek;

• Professionals die betrokken zijn bij (of onderzoek doen naar) het maatschappelijke en patiëntperspectief op gegevensonderzoek.

De kern van de Maatschappelijke Adviesraad komt eens per maand samen om de ontwikkelingen te bespreken, meningen te vormen, advies te geven en zo nodig verdere acties te plannen. Onderwerpen die aan de orde komen zijn huidige praktijken, problemen, zorgen of nieuwe ontwikkelingen. Deze worden door de raad of op verzoek van Health-RI naar voren gebracht.

Maatschappelijke Dialoog

In aanvulling op de Maatschappelijke Adviesraad, organiseert Health-RI discussiesessies met een bredere groep patiënten en burgers: de Maatschappelijke Dialoog. Deze continue dialogen, die begonnen zijn in 2023, vormen een belangrijk onderdeel van de patiënt- en burgerbetrokkenheid in Health-RI. De sessies zijn exploratief. Het doel is de verscheidenheid aan meningen, overwegingen, belangen en zorgen onder burgers en patiënten rondom een specifiek thema in kaart brengen, en een beeld krijgen van wat in de ogen van burgers en patiënten een ideale werkwijze of scenario zou zijn. De sessies geven Health-RI en samenwerkingspartners richting en visie over waar we naar moeten streven. Uit de sessies blijkt keer op keer dat juist deze betrokkenheid zo belangrijk is voor het waarborgen van een veilige manier van omgaan met data, op zo’n wijze dat burgers en patiënten hier vertrouwen in hebben. De sessies faciliteren een open discussie met een bredere groep dan alleen de vaste leden van de Maatschappelijke Adviesraad binnen Health-RI.

De Maatschappelijke dialoog in 2024

Tijdens meerdere sessies, met ieder een specifiek onderwerp, ging Health-RI het afgelopen jaar in gesprek met burgers en patiënten(vertegenwoordigers). Zo wordt de verscheidenheid aan meningen, overwegingen, belangen en zorgen onder burgers en patiënten in kaart gebracht, en krijgen we een beeld van wat volgens burgers en patiënten een ideaal scenario zou zijn bij het hergebruik van gezondheidsgegevens die over hen zijn vastgelegd.   

Onderwerpen die tot nu toe besproken zijn: 

1. Zeggenschap: welke aspecten spelen een rol bij de voorkeur voor opt-in of opt-out? 

2. Levensloopbestendige informatievoorziening en zeggenschapsuitoefening rondom gezondheidsdata: een burgerreis. 

3. Modellen voor vertrouwenwekkende ondersteuning, waardoor de keuze voor burgers gemakkelijker wordt.   

4. Handelingsopties voor de omgang met gevoelige soorten data/lichaamsmaterialen.    

5. Datagebruik door commerciële partijen. 

Een samenvattende rapportage van deze discussies vindt u hier. Dit verslag is overhandigd aan VWS, EZ en OCW. VWS was een partij die tevens als toehoorder bij alle sessies aanwezig was. De resultaten van de dialogen worden gebruikt door Health-RI in ontwikkelingen rondom zeggenschap, informatievoorziening en databeheer, onder andere door het bepleiten van burgerbetrokkenheid bij de HDAB, en via wetsontwikkelingen zoals het standpunt op het concept van de Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal. Specifieke concepten die voor en door de dialogen zijn opgeleverd, zoals de burgerreis van sessie 2, worden verder verkend en uitgewerkt.  

De Maatschappelijke dialoog in 2025

De discussies bewijzen keer op keer hun waarde door alle nuances vanuit burger- en patiëntperspectief naar boven te brengen, en tegelijkertijd altijd een paar heldere conclusies daaraan te verbinden. De dialoog zal vervolg krijgen in 2025.  

Wel met één verschil: Health-RI wil hiervoor graag op bezoek bij andere organisaties! De sessies werden tot nu toe bij en door Health-RI zelf georganiseerd. Dit trekt een selecte groep die dusdanig bij de materie betrokken is, dat zij bereid zijn naar Health-RI af te reizen. Deze groep vormt een goede start van de discussie, maar het is belangrijk om verschillende (groepen) burgers en patiënten te spreken. De infrastructuur voor (her)gebruik van gezondheidsgegevens moet immers in lijn liggen met de wensen en verwachtingen van zoveel mogelijk burgers en patiënten. 

Wij voeren daarom graag dialogen bij andere organisaties zoals patiëntenverenigingen en zorgorganisaties, maar eventueel ook bibliotheken en scholen.  Mogelijk als onderdeel van een reeds zelf georganiseerde (mid)dag, zoals een patiëntendag of ledenvergadering. We kunnen dan een programma op maat in gezamenlijkheid maken. Het onderwerp stemmen we in overleg af: (her)gebruik van gezondheidsgegevens in het algemeen, of specifieke aspecten zoals zeggenschap, gegevensbescherming, toetsing, transparantie, ondersteuning van burgers en patiënten, patiëntbetrokkenheid, EHDS, gebruik door commerciële partijen, of een ander aspect van hergebruik van gezondheidsgegevens dat leeft bij uw organisatie. 

Voor meer informatie en bij interesse kunt u contact opnemen met Miriam Beusink (miriam.beusink@health-ri.nl), secretaris van de Maatschappelijke Adviesraad.