Principe 2: Databeschikbaarheid

datum: 15-11-2024 Status: TER REVIEW

 

Databeschikbaarheid is een belangrijk principe om tot een gezondheidsdata infrastructuur te kunnen komen. Dit principe borduurt voort op de Nationale Visie en Strategie gezondheidsinformatiestelsel van VWS waarin staat:

“Gezondheidsdata moet beschikbaar zijn voor gebruik. Databeschikbaarheid omvat het beschikbaar, bereikbaar en bruikbaar hebben van vastgelegde gezondheidsdata van de specifieke informatiebehoefte, met als achterliggend doel deze in te zetten voor preventie, zorg en welzijn. Dit ten behoeve van alle vormen van (her)gebruik, zorgproces- en usecase-onafhankelijk met nadrukkelijke waarborgen voor patiëntveiligheid en privacy.”

Het is belangrijk om over het onderwerp databeschikbaarheid afspraken te maken als het gaat om hergebruik voor onderzoek, beleid en innovatie, waar dit afsprakenstelsel zich op richt. Enerzijds hoogover rondom paradigma’s, anderzijds moeten we komen tot concrete normen, verantwoordelijkheden, rollen en taken.

Zo zijn discussies zinvol over eigenaarschap op data, wat juridisch gezien niet bestaat, maar in de beleving van betrokkenen wel. Dit heeft veel invloed op databeschikbaarheid.

En wanneer eigenaarschap op data niet bestaat, hoe spreken we dan over onderwerpen als zeggenschap of vergoedingen voor het beschikbaar stellen van data? Welke stakeholders hebben daar welke rol en verantwoordelijkheid in?