Principe 3: Datasolidariteit

datum: 15-11-2024 Status: TER REVIEW

 

Datasolidariteit zou gezien kunnen worden als een grondbeginsel van ons zorgstelsel en voor databeschikbaarheid.

Naast technische, juridische, organisatorische en ethische aspecten kent databeschikbaarheid ook een culturele component: de bereidheid om data te delen ten behoeve van het grotere maatschappelijk belang, oftewel datasolidariteit. Omdat data hergebruik voor onderzoek, beleid en innovatie vaak geen direct individueel voordeel oplevert, zal de bereidheid om data beschikbaar te stellen niet vanzelf ontstaan. Bewustwording onder burgers en patiënten en andere stakeholders, zoals zorgverleners en onderzoekers is een belangrijk onderdeel van dit principe. Het hangt daarmee ook samen met het goed informeren en communiceren hierover (publiekscommunicatie en informatie oplossing 2 Cluster 1 Obstakel Verwijder Traject).

Maar verstaan we allemaal hetzelfde onder dit begrip en welke consequenties heeft het aannemen van datasolidariteit als principe voor bijvoorbeeld datahouders? Als data juridisch gezien geen eigenaarschap kent, waarop wordt dan solidariteit gevraagd? Wat vraagt dit van ons denken over databeschikbaarheid? Hoe hangt dit begrip samen met vertrouwen en veiligheid als principe?