Health-RI wiki v4.0 -> consultatie (open tot 03-12-2024)
Obstakel verwijder traject (OVT)
- Health-RI
datum: 12-11-2024 Status: TER REVIEW
Dit artikel beschrijft het Obstakel Verwijder Traject binnen het Health-RI ecosyteem. Op de website van Health-RI.nl wordt het Obstakel Verwijder Traject (OVT) uitgebreid beschreven, met o.a. informatie over de verschillende activiteiten en resultaten.
In 2021 is het 'Obstakel Verwijder Traject’ gestart om te komen tot een geïntegreerde nationale infrastructuur voor gezondheidsdata om (her)gebruik van gezondheidsdata voor zorgevaluatie, kwaliteit, beleid, onderzoek en innovatie te bevorderen. In nauwe samenwerking met de ministeries van VWS, OCW, EZ en vele veldpartijen werkt Health-RI aan het wegnemen van de obstakels die hergebruik belemmeren.
De centrale vraag van het Obstakel Verwijder Traject is: wat is er nodig voor optimaal (her)gebruik van gezondheidsdata ten gunste van burgers en professionals? Eerder werden obstakels gedefinieerd die dit nog in de weg staan. Deze obstakels zijn ingedeeld in drie clusters rondom de thema’s willen, mogen, kunnen. Momenteel wordt er integraal gewerkt aan acht oplossingsrichtingen die allen één of meerdere obstakels proberen weg te nemen. De oplossingen waar we de komende jaren in gezamenlijkheid aan gaan werken, zijn:
Een document met gezamenlijk waarom en nationale principes
Publiekscommunicatie
Geïntegreerde wet- en regelgeving
Een nationaal register voor zeggenschap
Versleuteld BSN als unieke koppelsleutel
Een systematiek om gezondheidsdata eenmalig vast te leggen voor meervoudig gebruik
Een systematiek voor eenduidige beoordeling en aanvraag van data
Een geautomatiseerd proces voor beheer, uitgifte en gebruik van de data
De oplossingsrichtingen zoals hierboven omschreven, zult u niet als zodanig herkennen in de hoofdstukken van deze wiki. Voor de wiki is een basisstructuur gekozen welke afgeleid is van het Nictiz Interoperability Framework. Binnen de zorg is dit een veelgebruikte en daardoor herkenbare structuur. Voor betrokkenen en geïnteresseerden in het OVT is onderstaande leeswijzer per oplossingsrichting opgesteld om u naar relevante pagina’s, zowel in deze wiki als op andere websites, te leiden.
Cluster 1: Gezamenlijk waarom
Oplossingsrichting 1: Een document met gezamenlijk waarom en nationale principes
Onderwerp | Omschrijving |
|---|---|
| Op deze pagina wordt de stand van zaken m.b.t. de glossary voor het nationale afsprakendocument, en de nationale principes toegelicht. Ook is er een subpagina per nationaal principe met uitleg per principe. |
Definities zijn essentieel om de architectuur en afspraken te begrijpen. Pagina bevat de concept glossary voor het nationale afsprakendocument. | |
Uitgangspunten geven richting aan het ontwerpen, opstellen, beheren en doorontwikkelen van het Health-RI Architectuurontwerp. De uitgangspunten bevatten rollen en verantwoordelijkheden die opgenomen worden in het nationaal afsprakendocument. | |
De kaders waaraan het Health-RI ecosysteem dient te voldoen. Bevat zowel nationale principes als wet -en regelgeving | |
Een overzicht van de verschillende rollen van deelnemers aan het Health-RI ecosysteem in de context van het aanbieden en afnemen van gezondheidsdata en services. Door middel van rollen worden de taken en verantwoordelijkheden in het Health-RI ecosysteem gestructureerd. | |
Een overzicht van de functies van een knooppunt binnen het Health-RI ecosysteem en een onderverdeling in soorten knooppunten | |
Een overzicht van de verschillende (types) deelnemers aan het Health-RI ecosysteem en beschrijft aan de hand van de rollen de manier waarop ze zich verhouden tot het Health-RI ecosysteem. |
Oplossingsrichting 2: Publiekscommunicatie
Onderwerp | Omschrijving |
|---|---|
Op deze pagina’s wordt de stand van zaken m.b.t. publieksinformatie en communicatie beschreven. | |
Platform ‘Gegevens Verbeteren Levens’ voor algemene informatie over het belang van hergebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoek, beleid en innovatie. | |
De stem van burgers en patiënten is belangrijk als het om (her)gebruik van gezondheidsgegevens gaat! Health-RI geeft dit vorm door middel van haar Maatschappelijke Adviesraad en de Maatschappelijke Dialoog. |
Cluster 2: De spelregels
Oplossingsrichting 3: Geïntegreerde wet- en regelgeving
Onderwerp | Omschrijving |
|---|---|
De kaders waaraan het Health-RI ecosysteem dient te voldoen. Bevat zowel nationale principes als wet -en regelgeving | |
Een beschrijving van activiteiten die bijdragen aan oplossingsrichting 3 ‘Geïntegreerde wet- en regelgeving’. |
Oplossingsrichting 4: Een nationaal register voor zeggenschap
Onderwerp | Omschrijving |
|---|---|
Beschrijving van de uitgangspunten voor een generieke zeggenschapsdienst | |
Projectomschrijving: onderzoek naar Mitz als zeggenschapsregister voor secundair gebruik | |
Veelgestelde vragen over toestemming- en bezwaarprocedures op basis van het huidige wettelijk kader (ELSI Servicedesk) |
Oplossingsrichting 5: Versleuteld BSN als unieke koppelsleutel
Onderwerp | Omschrijving |
|---|---|
Document opgesteld in samenwerking met veldpartijen waarin mogelijkheden voor het veilig en exact koppelen van gezondheidsdata wordt afgewogen. |
Cluster 3: Techniek in de praktijk
Aan de basis van de oplossingsrichtingen uit cluster 3 staat het gezamenlijke gezondheidsdata architectuurmodel en de infrastructuur voor onderzoek en innovatie. Wij raden aan om eerst onderstaande artikelen te lezen, alvorens de individuele oplossingen in te duiken.
Onderwerp | Omschrijving |
|---|---|
Algemene beschrijving van het gezamenlijk gezondheidsdata architectuurmodel. | |
Algemene beschrijving van de gezondheidsdata infrastructuur voor onderzoek en innovatie, welke afgeleid is van het gezamenlijk gezondheidsdata architectuurmodel. | |
Een overzicht van de verschillende rollen van deelnemers aan het Health-RI ecosysteem in de context van het aanbieden en afnemen van gezondheidsdata en services. Door middel van rollen worden de taken en verantwoordelijkheden in het Health-RI ecosysteem gestructureerd. |
De oplossingsrichtingen worden in deze Wiki beschreven volgens het Nictiz Interoperability Framework. Dit betekent dat informatie over afspraken aangeboden wordt op het niveau van organisatiebeleid, proces, informatie, applicatie, en IT-infrastructuur. In de leeswijzer hieronder zijn de pagina’s gegroepeerd per oplossingsrichting.
Als u zich wilt verdiepen in een oplossingsrichting, kunt u starten met de verhaallijn van een thema. Deze geeft een omschrijving van het proces dat wordt voorgesteld of is afgesproken (inclusief procesdiagram). Verdere uitwerking van dit proces vindt plaats in de onderliggende pagina’s (informatie, applicatie en IT-infrastructuur).
Oplossingsrichting 6: Een systematiek om gezondheidsdata eenmalig vast te leggen voor meervoudig gebruik
Onderwerp | Omschrijving |
|---|---|
Hier wordt beschreven hoe een databron nieuwe datapunten genereert tijdens een onderzoek. | |
Hier wordt beschreven hoe data beschikbaar wordt gemaakt voor meervoudig gebruik. Het betreft zowel onderzoeksdata als tot onderzoeksdata getransformeerde zorgdata. | |
Beschrijving van de standaarden die de voorkeur hebben binnen het Health-RI ecosysteem, definitie van de minimale metadataset. Zie ook subpagina's van hoofdstuk | |
Beschrijving van de uitgangspunten voor een metadata sjablonen bibliotheek. | |
Hier wordt omschreven hoe onderzoek wordt voorbereid en de data uiteindelijk wordt gepubliceerd. Dit artikel is geschreven mbv de context van de data life cycle en de HORA bedrijfsprocessen onderzoek. | |
Functionele componenten: Systematiek gezondheidsdata eenmalig vastleggen voor meervoudig gebruik | Beschrijving van de lijst van reeds geïdentificeerde functionele componenten |
Beschrijving van de positionering en uitgangspunten voor een data governance commissie. | |
Beschrijving van de uitgangspunten voor een dienst voor (de)pseudonimisering. |
Oplossingsrichting 7: Een systematiek voor eenduidige beoordeling en aanvraag van data
Onderwerp | Omschrijving |
|---|---|
Een beschrijving over hoe een datagebruiker via een onderzoeker portaal op zoek kan naar data die past bij de onderzoeksvraag. | |
Informatie over vereisten voor het Health-RI data portaal en de catalogus | |
Informatie over de eisen voor de Health-RI data aanvraag tool | |
Beschrijving van de uitgangspunten voor een data aanvraagdienst. | |
Functionele componenten: Eenduidige beoordeling en aanvraag van data | Beschrijving van de lijst van reeds geïdentificeerde functionele componenten |
Beschrijving van de functie |
Oplossingsrichting 8: Een geautomatiseerd proces voor beheer, uitgifte en gebruik van de data
Onderwerp | Omschrijving |
|---|---|
Afspraken die compliance en beveiliging by design ondersteunen | |
Een beschrijving van het proces van een datahouder om na een goedgekeurde aanvraag de data beschikbaar te maken voor de datagebruiker. | |
Een beschrijving over hoe een onderzoeker de aangevraagde data toepast in een veilige verwerkingsomgeving. | |
Een beschrijving over hoe een gefedereerde analyse die is opgesteld door de datagebruiker wordt uitgevoerd. | |
Informatie over eisen voor veilige verwerkingsomgevingen | |
Functionele componenten: Geautomatiseerd proces voor beheer, uitgifte en gebruik van data | Beschrijving van de lijst van reeds geïdentificeerde functionele componenten |
Beschrijving van de functionaliteit, positionering, uitgangspunten en randvoorwaarden voor een adresseringsdienst. | |
Beschrijving van de functionaliteit, positionering, uitgangspunten en randvoorwaarden voor een autorisatie dienst. | |
Beschrijving van de functionaliteit, positionering, uitgangspunten en randvoorwaarden voor een identificatie en authenticatie dienst. | |
Registers voor de identificatie van organisaties en personen | Een overzicht van de registers in het Health-RI ecosysteem waarin organisaties, personen, zorgtrajecten, onderzoekstrajecten, objecten en data gevonden en geidentificeerd kunnen worden. |
Een discussiestuk over persistente identifiers voor datasets. | |
Beschrijving van de functie | |
Beschrijving van de uitgangspunten voor een generieke zeggenschapsdienst |