Data-governancecommissie

datum: 23-08-2024 Status:VASTGESTELD

 

Ieder aandoeningspecifiek domein kent zijn eigen processen met bijbehorende data. De data die bij vrijwel alle aandoeningen voorkomt, noemen we de generieke data. Vanuit de zonnebloem metafoor kan gesteld worden dat in het hart van de zonnebloem zich de generieke data bevindt en de zonnebloemblaadjes de verschillende aandoening specifieke domeinen vertegenwoordigen.

Voor het generieke deel en ieder specifiek domein dient er een Data-governancecommissie te komen. Dit wordt gecoordineerd vanuit één geautoriseerde regiepartij, die samen met domein expert een standaard definitie voor betreffende domein opstelt.

De domein experts kunnen bestaan uit:

1. Zorg: FMS, Wetenschappelijke verenigingen​

2. Overig gebruik, zoals onderzoek, beleid, burgers en innovatie​

3. Stelselbeheerder​

De data-governancecommissie bepaalt en beheert:

• Gestandaardiseerd behandelproces en protocollen

• Bepalen set noodzakelijke datapunten uit standaard behandelproces(sen)​

• Minimale dataset met bijbehorende metadata set

• Eenheid van taal voor betreffende dataset (codering en modellering); waarbij de betreffende data-governancecommissie de spreekbuis is naar de (internationale) standaardhouders om evt. harmonisatie aanpassingen door te voeren, om kwaliteitsverlies bij data omvorming zoveel mogelijk te voorkomen

• FAIR metadata templates

• Data omvormer definities tussen de verschillende doelgroepen binnen de eenheid van taal