Health-RI wiki v4.0 -> consultatie (open tot 03-12-2024)
Verhaallijn: Data aanvragen
- Health-RI
datum: 07-11-2024 Status: TER REVIEw
Dit artikel beschrijft de verhaallijn data aanvragen.
De datagebruiker kan een aanvraag starten voor (een subset van) één of meerdere datasets. In deze verhaallijn wordt de aanvraag beoordeeld en worden de datasets door de datahouder ter beschikking gesteld voor de datagebruiker.
Deze verhaallijn sluit aan op de verhaallijn data zoeken in metadata en wordt opgevolgd door de verhaallijn Toegang verlenen tot data en de analyse verhaallijnen.
Opmerkingen
In het procesdiagram wordt een positieve uitwerking van het proces (de happy flow) getoond, waarin de respectievelijke toetsingscommissies goedkeuring hebben gegeven voor het gebruik van de dataset(s).
Preconditie
De datagebruiker heeft een (door zijn of haar organisatie) goedgekeurd onderzoeksvoorstel om een onderzoek uit te voeren en als onderdeel daarvan heeft de lokale toetsingscommissie onderzoek het onderzoek beoordeeld en goedgekeurd.
De datagebruiker weet
welke data nodig is
wat voor type veilige verwerkingsomgeving gebruik gaat worden c.q. of er een gefedereerde analyse gewenst is.
wie de veilige verwerkingsomgeving waar gaat leveren (indien van toepassing)
hoeveel opslagcapaciteit nodig is voor het onderzoek
Procesmodel
De datagebruiker selecteert (een subset van) één of meerdere datasets uit de geaggregeerde set van metadata van de catalogus.
De datagebruiker legt een datagebruik-aanvraag vast met
Identificatie en authenticatie van de datagebruiker(s)
Vermelding van de gewenste datasets respectievelijk de data-aanbieders
De onderzoeksopzet en de rationale (waaronder bijvoorbeeld de duur van het onderzoek) voor het gebruik van de gewenste datasets
De gewenste analyse op de gewenste datasets in combinatie met eventueel andere voor de analyse benodigde data
Toe te passen veilige verwerkingsomgeving (en gereedschappen m.b.v. de gereedschapsleverancier)
De benodigde opslagcapaciteit tbv analyse en archivering tijdens het onderzoek
Goedkeuring van de lokale toetsingscommissie onderzoek
De datagebruik-aanvraag wordt beoordeeld door een of meerdere datatoegangscommissies.
Na beoordeling van de gebruiksvoorwaarden van de dataset(s) en de gegevens in de data-aanvraag wordt een data-toegangsvergunning verleend.
Een data-aanbieder stelt een contract op en biedt dat aan aan de indiener van de datagebruik-aanvraag
De indiener van de datagebruik-aanvraag tekent het contract
Na ondertekening van het contract maakt de data-aanbieder de aangevraagde data beschikbaar voor de datagebruiker volgens de (contractueel) overeengekomen voorwaarden.
Deze verhaallijn wordt opgevolgd door Verhaallijn: Toegang verlenen tot data (en daarna door Verhaallijn: Centraal analyseren of Verhaallijn: Gefedereerd analyseren).
Postconditie
De complete datagebruik-aanvraag is geregistreerd en beoordeeld door alle betrokken datatoetsingscommissies
De datagebruiker heeft een terugkoppeling gehad over zijn datagebruik-aanvraag
Bij een positieve uitkomst is er een vergunning verleend om de aangevraagde data te gebruiken in de aangevraagde omgeving
De contracten zijn getekend
In deze verhaallijn wordt gebruik gemaakt van de volgende bedrijfsobjecten:
Geselecteerde dataset: een dataset die geschikt wordt geacht om als bron te dienen voor een onderzoek
Datagebruik-aanvraag: een aanvraag om toestemming om data of datasets te gebruiken voor een onderzoek.
Gebruiksvoorwaarden: voorwaarden die zijn verbonden aan een dataset en die bepalen wanneer (en hoe) de betreffende dataset opnieuw gebruikt mag worden.
Datagebruik-vergunning: een positief besluit op een datagebruik-aanvraag
Contract: een overeenkomst die gesloten wordt tussen de datagebruiker en data-aanbieder en voorwaarden vastlegt over het gebruik van aangevraagde data.
Onderzoeksvoorstel: Een onderzoeksvoorstel is een gestructureerd document dat de basis vormt voor het plannen en uitvoeren van een onderzoek.