Health-RI wiki v4.0 -> consultatie (open tot 03-12-2024)

Datasets

Owned by Health-RI
Nov 18, 2024
2 min read

datum: 31-01-2024 Status: VASTGESTELD

In dit artikel identificeren we de benodigde data sets (welke gerealiseerd kunnen worden op applicatieniveau door databases of repositories) bij de geïdentificeerde rollen.

Rollen en datasets (output)

Datahouder

Rol

Datasets

Rol

Datasets

Databron

Output:

  • Ruwe data

  • Metadata

  • Evt gestandaardiseerde data

Datavoorbereider

Input:

  • Ruwe data

  • Metadata

  • Evt. gestandaardiseerde data; als de databron dit zelf niet (compleet) levert, dient de datavoorbereider dit volledig te maken

Output:

  • Gestandaardiseerde data

    • Conform afgesproken datamodel standaard (bijv. OMOP, FHIR, …)

    • Afhankelijk van de context dient de data geminimaliseerd en gepseudonimiseerd te zijn

  • Verrijkte metadata

Data-aanbieder

Input

  • Data-aanvragen van datagebruikers

    • Mogelijk geïmplementeerd als onderzoeksregister, waarin wetenschappelijke onderzoeken worden bijgehouden gekoppeld aan een aanvraag tot data

  • Gestandaardiseerde data

  • Verrijkte metadata

Output

  • Gestandaardiseerde data

  • Verrijkte metadata

Data-archivist

Input

  • Ruwe data

  • Metadata

  • Gestandaardiseerde data

  • Verrijkte metadata

Output

  • Ruwe data

  • Metadata

  • Gestandaardiseerde data

  • Verrijkte metadata

Uitvoerder gefedereerde analyse

Input

  • Gestandaardiseerde data

  • Verrijkte metadata

  • Analyseverzoeken

Output

  • Analyseresultaten

Lokale datatoegangscommissie

 

Input

  • Data-aanvragen

Output

  • Uitkomsten data-aanvragen

Datagebruiker

Rol

Datasets

Rol

Datasets

Onderzoeker, Innovator

Output:

  • data-aanvraag

  • data-vraag

Input

  • Gestandaardiseerde data

  • Verrijkte metadata

Zorgprofessional, beleidsmaker en burger

Output:

  • data-vraag

Input

  • Gestandaardiseerde data

  • Verrijkte metadata

Catalogus

Output

  • Geaggregeerde set van metadata

    • De set van alle metadata waar zoekopdrachten op uitgevoerd kunnen worden t.b.v. data discovery en haalbaarheidsstudies

  • metadata aanvragen

Input:

  • Verrijkte metadata

Lokale toetsingscommissie onderzoek

Output

  • Uitkomsten data-aanvragen

Input

  • Data-aanvragen

Gereedschaps-leverancier

Output

  • Metadata over software

    • Een catalogus met daarin metadata over de software die ter beschikking kan worden gesteld aan datagebruikers

Input

  • Configuraties van verwerkingsomgevingen

Coördinator gefedereerde analyse

Output

  • Analyseverzoeken

Input

  • Analyseresultaten

Centrale verwerkings-voorziening

Output

  • Gegenereerde data (bv uit data-capturing gereedschap)

  • Resultaten van analyses

  • Geaggregeerde resultaten van analyses

    • In het geval van gedistribueerde analyse dient de data processor de geaggregeerde resultaten van participerende data processors te bewaren

Input

  • Invoerdata voor analyses

Â