Minimale (meta)dataset

Dit artikel zal in volgende versies aangevuld worden.

De minimale (meta)dataset is opgebouwd volgens een zonnebloemmodel. De generieke (meta)dataset, die voor alle datasets geldt, is de kern van een zonnebloem. Per aandoening en domein wordt vervolgens, in samenwerking met de betrokken partijen in de zorg, een specifieke, minimale (metadata) set gedefinieerd: de blaadjes van de zonnebloem.
Voor de generieke metadataset is DCAT (Data Catalog Vocabulary) als basis gekozen.

Een “data governance” commissie zal zorg dragen voor het tot stand komen en het beheer van de minimale (meta) datasets, met definitie van de codering en modellering volgens de grondlegger van eenheid van taal.

Dit zal hoofdzakelijk onder de verantwoordelijkheid van de zorg vallen, waarbij het Health-RI ecosysteem participeert om zorg te dragen dat deze minimale (meta)data set ook bruikbaar is voor onderzoek en innovatie.

Context: Beschrijving van datasets tegenover beschrijving van de data

Er is al heel veel werk verricht op het gebied van metadata die data beschrijft. Zo worden patiëntengegevens geannoteerd met demografische gegevens, en kunnen beeldgegevens en omicsgegevens worden geannoteerd met de ziektegegevens van de betrokken persoon. De metadata die nodig om een dataset te beschrijven in een catalogus is van een andere orde: een individuele persoon heeft een leeftijd en een gender, maar een dataset niet. Toch wil een onderzoeker bij het zoeken naar geschikte bestaande gegevens voor het onderzoek een geriatrische dataset kunnen onderscheiden van een neonatale dataset. Daarom moet er voor de catalogus worden afgesproken hoe bijvoorbeeld een leeftijdsverdeling van een populatie kan worden vastgelegd en hoe hierop in de catalogus kan worden gezocht. En dit geldt evenzo voor veel andere metadata op datasetniveau. Er is hiermee nog niet veel ervaring.